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Il Senato approva il testo unico sulle malattie rare, è legge

[ANSA]

Parente: 'E' un nuovo inizio, la giustezza dell'SSN si misura da come trattiamo le malattie rare'.
"È legge, finalmente.Appena approvato all'unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l'esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo é un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare.
Oggi è una buona giornata". Lo dice la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente.

 

[ANSA] Vaccini: assessore Nieddu, piano nazionale va rivisto

"Sbagliato non inserire già in prima fase categorie più fragili"

"Il piano di vaccinazione nazionale deve essere rivisto: non è pensabile che le categorie più fragili non vengano considerate prioritarie e inserite già nella prima fase. Il Governo, di fatto, congela la fase due per la somministrazione delle dosi Pfizer e Moderna ai soggetti fragili, tra cui disabili e le persone con patologie croniche e invalidanti".

Un defibrillatore per l'associazione italiana sindrome di Williams

[Fonte:www.cittadellaspezia.com]
Nei giorni scorsi a bordo di Nave Italia ormeggiata all'interno dell'arsenale militare della Spezia si è svolta la cerimonia di consegna di un defibrillatore, donato dal Lions Club Colli Spezzini, all'Associazione Italiana Sindrome di Williams in occasione dell' imbarco per lo stage "Marinai con gli occhi a stella 4" sull'autonomia ed integrazione per ragazzi Williams e sublings programmato a bordo.

«Figlia mia, la tua malattia non ti ha fermato»

[Fonte: www.vanityfair.it​]
Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un progresso». Eleonora è nata con la sindrome di Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella».
 

Il viaggio dei ragazzi affetti da Sindrome di Williams su Nave Italia

[ Fonte: www.livenet.it ]

Un equipaggio speciale, formato da 11 ragazzi affetti da Sindrome di Williams e altri 7 fratelli e/o sorelle di questi. Sono partiti il 2 agosto da La Spezia, e passeranno 5 giorni in mare per ritornare il 6 agosto nel porto spezzino. Su Nave Italia questi giovani hanno preso il largo per vivere un’esperienza unica in mare aperto.

I ragazzi sono stati accompagnati dal presidente Leopoldo Torlonia. Si sono imbarcati sullo splendido brigantino della Fondazione Tender To Nave Italia Onlus, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare.

AISW, Marinai con gli occhi a stella anche nel 2017

[ Fonte: www.livenet.it ]

Dopo l’esperienza dello scorso agosto che abbiamo raccontato in questo articolo, anche per il 2017 si bissa l’esperienza di AISW con Fondazione Tender Nave Italia. Il progetto si intitola “Autonomia e integrazione per ragazzi Williams con i fratelli/sorelle. Marinai con gli occhi a stella”. Permetterà a ragazzi affetti dalla sindrome di Williams e i loro fratelli di imbarcarsi sul brigantino Nave Italia, il più grande brigantino a vela del mondo, iscritto nel quadro del naviglio militare e con equipaggio formato da personale della Marina Militare.

Ricerca-Studio: Longitudinal trajectories of intellectual and adaptive functioning in adolescents and adults with Williams Syndrome

Un recentissimo studio pubblicato sulla rivista scientifica internazionale "Journal of Intellectual Disability Research" ha esaminato le traiettorie evolutive dei profili cognitivo e adattivo nella popolazione affetta da sindrome di Williams.

Dai risultati è emerso che, mentre il profilo cognitivo, significativamente al di sotto della norma, rimane stabile nel periodo che intercorre tra l'adolescenza e l'età adulta; il profilo adattivo (costituito dalle autonomie raggiunte) tende a peggiorare con l'età.

Tale studio evidenzia dunque l'importanza della prosecuzione degli interventi riabilitativi, mirati soprattutto al potenziamento delle autonomie, nell'età adulta.