Il concetto di disabilità

Il 21 maggio 2001, 191 Paesi partecipanti alla 54ma Assemblea Mondiale della Sanità hanno accettato la nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health -ICF) come “standard di valutazione e classificazione di salute e disabilità”.

Lo scopo generale dell’ICF è quello di fornire un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione delle componenti della salute e degli stati ad essa correlati.
Quest’ultime sono descritte dal punto di vista corporeo, individuale e sociale in due elenchi principali: 1) Funzioni e Strutture Corporee, 2) Attività e Partecipazione.
La classificazione elenca anche i fattori ambientali che interagiscono a determinare una situazione di disabilità. Questa infatti viene definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo.

L’ICF può essere utilizzata in discipline e settori diversi (clinico, statistico, ricerca, politiche di welfare, ad esempio) in quanto:

    fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad essa correlate;
    stabilisce un linguaggio comune allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la popolazione, incluse le persone con disabilità;
    rende possibile il confronto tra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e periodi diversi;
    fornisce uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.

La classificazione è il risultato di un lungo lavoro di revisione, iniziato nel 1993 dall’OMS, della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità e Svantaggi Esistenziali (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps - ICIDH) del 1980.
L’Italia è tra i 65 paesi che hanno attivamente partecipato alla validazione dell'ICF. A partire dal 1998 il lavoro di revisione della precedente classificazione ICIDH è stato svolto in Italia da una rete, inizialmente informale, di istituzioni, servizi, esperti e associazioni di persone con disabilità denominata Disability Italian Network-DIN, coordinata dall'Agenzia Regionale della Sanità della Regione Friuli Venezia Giulia. La stessa Agenzia ha organizzato la presentazione ufficiale della versione italiana dell'ICF tenutasi il 17 aprile 2002 a Trieste durante la “WHO-Conference on Health and Disability”.

Malattia e disabilità: classificazioni differenti ma complementari

La nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) è una delle classificazioni internazionali, sviluppate dall’ Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) che permettono di codificare un'ampia gamma di informazioni relative alla salute (ad es. diagnosi, funzionamento e disabilità, accesso ai servizi…). Esse utilizzando un linguaggio comune standardizzato favoriscono la comunicazione, in materia di salute e assistenza sanitaria, tra gli operatori in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline.
Nelle classificazioni internazionali dell’OMS le condizioni di salute in quanto tali (malattie, disturbi, lesioni, ecc) vengono classificate principalmente nella Classificazione Internazionale delle Malattie (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - ICD) che viene periodicamente rivista ed aggiornata. Attualmente è in uso l’ICD-10 (OMS, 1992-94), tradotta in italiano nel 2000. Oltre alla classificazione Internazionale delle Malattie, vi sono altri sistemi classificatori che si concentrano su gruppi di patologie. Ad esempio per quanto riguarda le malattie mentali il principale riferimento, dopo l’ICD-10, è dato dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM IV TR) realizzata dall’American Psychiatric Association.

La Classificazione Internazionale delle Malattie e la Classificazione Internazionale sul Funzionamento, sulla Disabilità e sulla Salute vanno considerate come complementari. L’ICD-10 si basa sulla sequenza Eziologia -> Patologia -> Manifestazione Clinica e fornisce una “diagnosi” delle malattie mentre l’ICF classifica il funzionamento [1] e la disabilità [2] associati alle condizioni di salute.

Dall'ICIDH all'ICF

Concetti base e struttura dell'ICIDH

• Menomazione: qualsiasi perdita o anormalità a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche; essa rappresenta l’esteriorizzazione di uno stato patologico e in linea di principio essa riflette i disturbi a livello d’organo.
• Disabilità: qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a una menomazione) della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano. La disabilità rappresenta l’oggettivazione della menomazione e come tale riflette disturbi a livello della persona. La disabilità si riferisce a capacità funzionali estrinsecate attraverso atti e comportamenti che per generale consenso costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno.
• Handicap: condizione di svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona (in base all’età, al sesso e ai fattori socio-culturali). Esso rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze – culturali, sociali, economiche e ambientali – che per l’individuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità. Lo svantaggio deriva dalla diminuzione o dalla perdita delle capacità di conformarsi alle aspettative o alle norme proprie dell’universo che circonda l’individuo.

    Il concetto fondamentale dell’ICIDH è basato sulla sequenza:
    Menomazione -> Disabilità -> Handicap.

    La sequenza descritta è sintetizzata nel seguente schema:

 A seguito di un evento morboso, sia esso una malattia (congenita o meno) o un incidente, una persona può subire una menomazione, ovvero la perdita o anomalia strutturale o funzionale, fisica o psichica. La menomazione può poi portare alla disabilità, ovvero alla limitazione della persona nello svolgimento di una o più attività considerate “normali” per un essere umano della stessa età. Infine, la disabilità può portare all’handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta a seguito dell’interazione con l’ambiente.

La sequenza descritta non è comunque sempre così semplice: l’handicap può infatti essere conseguenza di una menomazione, senza la mediazione di uno stato di disabilità.

Una menomazione può ad esempio dare origine ad ostacoli nei normali tentativi di instaurare dei rapporti sociali; essa determina l’handicap ma non la disabilità.

Inoltre, la sequenza può essere interrotta: una persona può essere menomata senza essere disabile e disabile senza essere handicappata.

L’ICIDH prevede per le Menomazioni e le Disabilità 9 macro-categorie mentre per gli Handicaps le macro-categorie sono 7:

Categorie delle menomazioni

Funzioni e strutture corporee, comprende due classificazioni una per le funzioni dei sistemi corporei e una per le strutture corporee

1. Menomazioni della capacità intellettiva
2. Altre menomazioni psicologiche
3. Menomazioni del linguaggio
4. Menomazioni auricolari
5. Menomazioni oculari
6. Menomazioni viscerali
7. Menomazioni scheletriche
8. Menomazioni deturpanti
9. Menomazioni generalizzate, sensoriali e di altro tipo

Categorie delle disabilità

1. Disabilità nel comportamento
2. Disabilità nella comunicazione
3. Disabilità nella cura della propria persona
4. Disabilità locomotorie
5. Disabilità dovute all’assetto corporeo
6. Disabilità nella destrezza
7. Disabilità circostanziali
8. Disabilità in particolari attitudini
9. Altre limitazioni nell’attività

Classificazione degli handicaps

1. Handicap nell’orientamento
2. Handicap nell’indipendenza fisica
3. Handicap nella mobilità
4. Handicaps occupazionali
5. Handicap nell’integrazione sociale
6. Handicap nell’autosufficienza economica
7. Altri handicaps

Concetti base e struttura dell'ICF

 A differenza della precedente Classificazione ICIDH, l’ICF non è una classificazione delle "conseguenze delle malattie" ma delle "componenti della salute". Nel primo tipo di classificazione l’attenzione viene posta sulle "conseguenze" cioè sull’impatto delle malattie o di altre condizioni di salute che ne possono derivare mentre nel secondo tipo si identificano gli elementi costitutivi della salute. In tal senso l’ICF non riguarda solo le persone con disabilità ma tutte le persone proprio perché fornisce informazioni che descrivono il funzionamento umano e le sue restrizioni.
Inoltre, essa utilizza una terminologia più neutrale in cui Funzioni e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione vanno a sostituire i termini di menomazione, disabilità e handicap.

La sequenza Menomazione -> Disabilità -> Handicap, alla base dell’ICIDH, nella nuova Classificazione viene superata da un approccio multiprospettico alla classificazione del funzionamento e la disabilità secondo un processo interattivo ed evolutivo.

La classificazione integra in un approccio di tipo “biopsicosociale” (in cui la salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale) la concezione medica [3] e sociale [4] della disabilità. È in sostanza il passaggio da un approccio individuale ad uno socio-relazionale nello studio della disabilità.

La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in egli vive. Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale.

L’ICF correlando la condizione di salute con l’ambiente promuove un metodo di misurazione della salute, delle capacità e delle difficoltà nella realizzazione di attività che permette di individuare gli ostacoli da rimuovere o gli interventi da effettuare perché l’individuo possa raggiungere il massimo della propria auto-realizzazione.

Funzioni corporee: sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche.
Strutture corporee: sono le parti strutturali o anatomiche del corpo (organi, arti e loro componenti) classificati secondo i sistemi corporei.
Menomazione: una perdita o una anormalità [5] nella struttura del corpo o nella funzione fisiologica (comprese le funzioni mentali).
Attività: è l’esecuzione di un compito o di una azione di un individuo; essa rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento.
Limitazione delle attività: sono le difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività. Una limitazione dell’attività può essere una deviazione da lieve a grave, in termini quantitativi o qualitativi, nello svolgimento dell’attività rispetto al modo e alla misura attesi da persone senza la condizione di salute. (sostituisce il termine disabilità usato nell’ICIDH).

Partecipazione: coinvolgimento in una situazione di vita; essa rappresenta la prospettiva sociale del funzionamento.

Restrizioni della partecipazione: sono i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita. La presenza di una restrizione alla partecipazione viene determinata paragonando la partecipazione dell’individuo con quella che ci si aspetta da un individuo senza disabilità in quella stessa cultura o società. (sostituisce il termine handicap usato nell’ICIDH)

Fattori ambientali: tutti gli aspetti del mondo esterno ed estrinseco che formano il contesto della vita di un individuo e, come tali, hanno un impatto sul funzionamento della persona (es. ambiente fisico e sue caratteristiche, atteggiamenti, valori, politiche, sistemi sociali e servizi etc).

Fattori personali: sono fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età, il sesso, la classe sociale, le esperienze di vita, modelli di comportamento generali e stili caratteriali che possono giocare un certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello. Essi non sono classificati nell’ICF a causa della loro estrema variabilità ma fanno parte del modello descrittivo del funzionamento e della disabilità. Funzionamento: termine ombrello che comprende tutte le funzioni corporee, le attività e la partecipazione. Esso indica gli aspetti positivi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) ei fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).

Disabilità: termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione. Esso indica gli aspetti negativi dell’interazione dell’individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).

Il modello concettuale alla base della Classificazione è presentato nello schema seguente: Interazioni tra le componenti dell’ICF

L’ICF è suddiviso di due parti principali:
Parte 1 - Funzionamento e Disabilità,
Parte 2: Fattori Contestuali.

Ogni parte è poi composta da due componenti:

Parte 1 - Funzionamento e Disabilità:

• Attività e Partecipazione, comprende la gamma completa dei domini indicanti gli aspetti del funzionamento da una prospettiva sia individuale che sociale.

Parte 2- Fattori Contestuali:

• Fattori Ambientali, comprende l’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui vivono le persone che possono avere un’influenza sulla capacità dell’individuo di eseguire azioni o compiti, o sul suo funzionamento o sulla struttura del corpo.
• Fattori Personali, sono il background personale della vita e dell’esistenza di un individuo che possono giocare un certo ruolo nella disabilità ma non vengono classificati nell’ ICF.

Le componenti del Funzionamento e della Disabilità nella Parte 1 dell’ICF possono essere espresse in due modi. Da un lato possono essere usate per indicare problemi (per es. menomazioni, limitazione dell’attività o restrizione della partecipazione, raggruppati sotto il termine ombrello disabilità); dall’altro possono indicare aspetti non problematici (neutri) della salute e degli stati ad essa correlati, raggruppati sotto il termine ombrello funzionamento.

I domini sono insiemi di funzioni fisiologiche, strutture anatomiche, azioni, compiti o aree della vita correlate tra loro e costituiscono i diversi capitoli e i blocchi all’interno di ciascuna componente.

Queste componenti del funzionamento e della disabilità vengono interpretate attraverso quattro costrutti separati ma correlati che vengono resi operativi utilizzando i qualificatori.

I costrutti della Parte 1 sono:

• Cambiamento nella funzione corporea
• Cambiamento nella struttura corporea
• Capacità (l’abilità di un individuo di eseguire un compito o un’azione)
• Performance (ciò che un individuo fa nel suo ambiente attuale)

I costrutti della Parte 2 sono:

• Facilitatori nei fattori ambientali (fattori che mediante la loro presenza o assenza limitano in funzionamento e riducono la disabilità)
• Barriere nei fattori ambientali (fattori che mediante la loro presenza o assenza limitano in funzionamento e creano disabilità).

La tabella seguente presenta una visione d’insieme dell’ICF:

Ancora Elenco dei titoli e dei capitoli dell'ICF

• Funzioni corporee
• Funzioni mentali
• Funzioni sensoriali e dolore
• Funzioni della voce e dell'eloquio
• Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e dell'apparato respiratorio
• Funzioni dell'apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino
• Funzioni genitourinarie e riproduttive
• Funzioni neuro-muscoloscheletriche e correlate al movimento
• Funzioni della cute e delle strutture correlate

STRUTTURE CORPOREE

• Strutture del sistema nervoso
• Occhio, orecchio e strutture correlate
• Strutture coinvolte nella voce e nell'eloquio
• Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e dell'apparato respiratorio
• Strutture correlate all'apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino
• Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo
• Strutture correlate al movimento
• Cute e strutture correlate

ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE

• Apprendimento e applicazione delle conoscenze
• Compiti e richieste generali
• Comunicazione
• Mobilità
• Cura della propria persona
• Vita domestica
• Interazioni e relazioni interpersonali
• Aree di vita principali
• Vita sociale, civile e di comunità

FATTORI AMBIENTALI

• Prodotti e tecnologia
• Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall'uomo
• Relazioni e sostegno sociale
• Atteggiamenti
• Servizi, sistemi e politiche

La definizione di disabilità e gli strumenti di misurazione utilizzati dall’ISTAT

Per rilevare il fenomeno della disabilità l’Istat, nell’ indagine campionaria sulle Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari, fa riferimento ad una batteria di quesiti, predisposti da un gruppo di lavoro dell’OCSE (Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico) sulla base della classificazione ICIDH dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che consente di studiare specifiche dimensioni della disabilità: la dimensione fisica, riferibile alle funzioni della mobilità e della locomozione, che nelle situazioni di gravi limitazioni si configura come confinamento; la sfera di autonomia nelle funzioni quotidiane che si riferisce alle attività di cura della persona; la dimensione della comunicazione che riguarda le funzioni della vista, dell’udito e della parola.

 Ad ogni tipo di disabilità corrisponde una batteria di quesiti con modalità di risposta che prevedono diversi gradi di difficoltà (da una parziale autonomia ad una difficoltà maggiore fino ad arrivare all’inabilità di adempiere la funzione senza l’aiuto di altre persone). Per una corretta interpretazione dei dati è rilevante sottolineare che, per ciascuna domanda, l’intervistato risponde secondo la valutazione soggettiva del proprio livello di autonomia. Tale valutazione può variare non solo in funzione delle diverse condizioni di salute e di livello di autonomia, ma anche per differenze culturali e cognitive o per disparità nel disporre di sostegni materiali e relazionali di cui il disabile può avvalersi per far fronte alle proprie limitazioni.

 È definita disabile la persona che, escludendo le condizioni riferite a limitazioni temporanee, dichiara il massimo grado di difficoltà in almeno una delle funzioni rilevate con ciascuna domanda, pur tenendo conto dell’eventuale ausilio di apparecchi sanitari (protesi, bastoni, occhiali, ecc.).

    A seconda della sfera di autonomia funzionale compromessa, sono state costruite quattro tipologie di disabilità: confinamento, difficoltà nel movimento, difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana, difficoltà della comunicazione.

    Per confinamento si intende costrizione permanente a letto, su una sedia, o nella propria abitazione per motivi fisici o psichici; coloro che risultano confinati rispondono solo ai quesiti sull’attività motoria compatibili con la relativa tipologia di confinamento.

    Le persone con difficoltà nel movimento hanno problemi nel camminare (riescono solo a fare qualche passo senza aver bisogno di fare soste), non sono in grado di salire e scendere da soli una rampa di scale senza fermarsi, non riescono a chinarsi per raccogliere oggetti da terra.

    Le difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana riguardano la completa assenza di autonomia nello svolgimento delle essenziali attività quotidiane o di cura della persona, quali mettersi a letto o sedersi da soli, vestirsi da soli, lavarsi o farsi il bagno o la doccia da soli, mangiare da soli anche tagliando il cibo.

    Nelle difficoltà della comunicazione sono infine comprese le limitazioni nel sentire (non riuscire a seguire una trasmissione televisiva anche alzando il volume e nonostante l’uso di apparecchi acustici); limitazioni nel vedere (non riconoscere un amico ad un metro di distanza); difficoltà nella parola (non essere in grado di parlare senza difficoltà).

    È infine importante precisare che, poiché nel set di quesiti per rilevare la disabilità è inclusa la scala ADL (Activities of Daily Living – Attività della Vita Quotidiana) costruita per valutare il grado di autonomia nello svolgimento delle attività quotidiane, tale strumento non è adatto alla somministrazione ai bambini di età inferiore ai 6 anni. Pertanto la consistenza numerica dei disabili non include questo segmento di popolazione. La scala inoltre consente solo in modo parziale di cogliere le disabilità connesse a patologie psichiatriche e ad insufficienze mentali. A ciò occorre aggiungere che la stima derivante dall’indagine si riferisce alle persone che vivono in famiglia - le unità finali di campionamento sono infatti le famiglie - e non tiene conto quindi degli individui residenti permanentemente in istituzioni. Tra questi ultimi sono senz’altro presenti quote non trascurabili di disabili presumibilmente con elevati livelli di gravità (basti pensare alle Residenze Sanitarie Assistenziali per anziani non autosufficienti). Tuttavia, poiché in Italia i disabili vivono molto frequentemente in famiglia, l’effetto in termini di sottostima della consistenza del fenomeno risulta abbastanza contenuto.

    L’indagine comunque, pur tenendo conto dei limiti degli strumenti utilizzati e della complessità ed eterogeneità del fenomeno, rappresemta la principale fonte statistica a livello nazionale per lo studio delle caratteristiche socio-demografiche, degli stili di vita e dello stato di salute delle persone disabili.

    Accanto al fenomeno della disabilità, l’indagine rileva anche alcuni specifici tipi di invalidità: invalidità di tipo motorio [6], insufficienza mentale [7], cecità [8], sordomutismo [9] e sordità [10].
    Si tratta di dimensioni non perfettamente sovrapponibili alle corrispondenti tipologie di disabilità, e ciò sia per il differente approccio concettuale sottostante i due fenomeni, sia per le differenze negli strumenti adottati. Rilevare la disabilità significa valutare il livello di riduzione dell'autonomia nello svolgere le principali funzioni, conseguente al deficit o menomazione dovuta alla malattia, tenendo conto dell’eventuale ausilio di apparecchi. L’invalidità, invece, è riferita alla menomazione che colpisce un organo ed è quindi indipendente dalla valutazione complessiva di autosufficienza. Il fenomeno quindi è rilevato, a differenza di quanto avviene per la disabilità, anche per i bambini fino a 6 anni. Inoltre gli strumenti adottati per la rilevazione non sono confrontabili: la disabilità deriva infatti da una sintesi di quesiti, l’invalidità è rilevata invece in termini di presenza e assenza della specifica menomazione dichiarata dagli intervistati.
    In altri termini può accadere che una persona presenti un’invalidità motoria per mancanza o anchilosi di un arto, ma ricorrendo al supporto di una protesi o di altro apparecchio, risulti non dipendente al punto da presentare una disabilità motoria. Al contrario, una persona che non presenta menomazioni negli arti ma, ad esempio, a causa dell’avanzata età, non riesce a muovere qualche passo senza ricorrere all’aiuto di altre persone, presenta una disabilità motoria pur non dichiarandosi invalido motorio.

Funzionamento è un termine ombrello che comprende tutte le funzioni corporee, le attività e la partecipazione ed indica anche che non sussistono aspetti problematici della salute e degli stati ad essa correlati.
 Disabilità serve come termine ombrello per menomazioni, limitazioni delle attività o restrizioni della partecipazione.
 L’approccio medico considera la disabilità come un problema della persona (causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute) ed è su di essa che, esclusivamente, si deve intervenire nei termini di cura dell’individuo, o di adattamento della persona alla propria condizione o di cambiamento comportamentale.
    Ancora [4] L’approccio sociale ritiene che la disabilità sia principalmente un problema creato dalla società, la disabilità, quindi, non è un caratteristica dell’individuo ma il risultato di una complessa interazione di condizioni, molte delle quali create dall’ambiente sociale. Questa nuova concezione della disabilità richiede interventi che migliorino le condizioni di salute ma che determino anche cambiamenti nel contesto sociale.
    Ancora [5] Il termine anormalità viene usato solo ed esclusivamente per indicare uno scostamento significativo rispetto a norme statistiche significative.
    Ancora [6] Grave limitazione o impedimento delle capacità di movimento di uno o più parti del corpo per mancanza o perdita di uno o più arti.
    Ancora [7] Insufficienze mentali congenite (down, microcefalia, ecc.), perinatali (incompatibilità del gruppo sanguigno materno/fetale, ecc.), o acquisite (meningiti, encefaliti, tumori ecc.); la frenastenia, o l’oligofrenia (difetti permanenti dell’intelligenza).
    Ancora [8] Parziale o totale assenza della vista sino a meno di un ventesimo con eventuale correzione.
    Ancora [9] Incapacità o grave difficoltà nell’esprimersi tramite il linguaggio.
    Ancora [10] Parziale o completa mancanza della capacità di udito anche se corretta con apparecchi acustici.