Cari Soci,
come preannunciato dal Vice Presidente Maurizio Granato nel corso dell’Incontro delle Famiglie a Tarquinia dello scorso 18 ottobre, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams aderisce al Progetto Nave Italia per l’anno 2016.
Sono aperte le candidature, che dovranno pervenire entro e non oltre il 20 novembre prossimo, per ragazzi/e di età compresa tra i 12 e i 30 anni con Sindrome di Williams, scrivendo all’indirizzo segreteria@aisw.it.
Nonostante il poco tempo dato, siamo davvero entusiasti della grande adesione da parte dei nostri ragazzi che hanno realizzato ed inviato i loro disegni per la copertina del CD del nuovo inno dell'Associazione. Tutti i partecipanti hanno reso questo concorso grande e meraviglioso.
Sabato 11 luglio, si è conclusa l'avventura dei marinai "Dagli occhi a stella e dal cuore buono".
Nei sette giorni di navigazione Bernardo, Davide, Eugenio, Federica, Francesca e Umberto si sono cimentati con l'arte marinaresca e con il mare, non sempre favorevole, che ha suscitato "gioie e dolori", come solo un elemento naturale sa fare.
Sotto la sapiente guida dell'equipaggio della Nave Pandora (Fanja, Luca, Gianluca detto "Lucone", Angelo e Gancio, il bellissimo cane di bordo) e la mente Marco, coadiuvato dai due
Con l'occasione ringraziamo anche l'Associazione "A MARE ST SRL" della Scuola di Vela Santa Teresa, che ha permesso ai nostri ragazzi di nuotare ed esplorare i fondali di La Spezia in assoluta sicurezza, lontano da barche e motoscafi.
L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di proporre a 7 ragazzi Williams dai 16 ai 30 anni un progetto di autonomia sulla goletta Pandora. Il progetto si svolgerà dal 5 al 11 luglio 2015 con partenza e rientro da La Spezia e richiedeà un contributo alle famiglie pari a 150,00€ (viaggio per e da La Spezia escluso).
Anche quest'anno, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams ha partecipato al Pellegrinaggio a Lourdes organizzato dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 1 al 5 maggio 2015, i nostri ragazzi, provenienti da diverse parti d’Italia, ed accompagnati da un membro della famiglia, sono stati accolti dai volontari dell’Ordine ed insieme a loro hanno vissuto giornate di grande intensità e serenità, che solo un posto del genere può regalare.
Cari Soci,
l'Assemblea Nazionale dei Soci elettiva dello scorso 28 marzo 2015 ha visto una grande partecipazione da parte di tantissimi di Voi.
Per questo Vi ringrazio e auguro a tutti un triennio proficuo, soprattutto per i nostri ragazzi.
Colgo l'occasione per augurare a tutti Voi una Serena Pasqua.
Il Presidente
Leopoldo Torlonia
Il 28 Febbraio 2015 si celebra l'ottava Giornata delle Malattie Rare.
Lo slogan di quest’anno “Giorno per Giorno, Mano nella Mano” richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
Moltissimi gli eventi organizzati in tutta Italia ove l'Associazione Sindrome di Williams Onlus sarà presente per sensibilizzare ad affrontare le sfide quotidiane di Vivere con una malattia rara.
GUARDA IL VIDEO: www.youtube.com
Dal 9 all'11 Marzo 2015 presso il Palazzo dei Congressi di Riva del Garda si svolgerà la “VXIII convention scientifica di TELETHON", un evento che offre ai ricercatori un'occasione di verifica, confronto, scambio, ma anche l'opportunità per instaurare nuove collaborazioni e per progettare ricerca innovativa a livello internazionale.
All'interno della manifestazione, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus parteciperà nei giorni 9 e 10 Marzo al “IV Convegno dei Pazienti". Due giornate ricche di sessioni di presentazioni e dibattiti con i rappresentanti delle associazioni e momenti di incontro con i ricercatori.
Dal 10 al 14 febbraio 2015 si svolgerà la 10^ edizione di “SANREMO D.O.C. Musicadioriginecontrollata”.
Pur non essendo una gara canora, la manifestazione è una delle più importanti tra quelle collaterali al Festival di Sanremo. Presentato da Danilo Daita, il Festival sarà arricchito dalla partecipazione di numerosi artisti nazionali e da numerose esibizioni, incontri, programmi televisivi ed eventi speciali.
