Sabato 3 Gennaio 2015 alle ore 20,45 presso il Santuario di Monte Berico di Vicenza si terrà il concerto di solidarietà a favore dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus.
Ingresso libero fino ad esaurimento dei posti.
L’ A.I.S.W. Sicilia onlus in collaborazione con “SANREMO DOC Musicadioriginecontrollata” del Dott. Danilo Daita, casa di produzione di Chieti, già Autore di importanti Manifestazioni Canore e Musicali, sta svolgendo la selezione per aspiranti Artisti Musicali con la particolare attenzione rivolta ai nostri ragazzi Williams.
L’ A.I.S.W. Sicilia onlus è in cerca di voci e in particolare di protagonisti disponibili a mettersi in gioco (cantanti,o ragazzi/e che suonano degli strumenti o gruppi musicali).
Dall'8 al 14 dicembre 2014 andrà in tv la 25° maratona Telethon per ricordare a tutti che #ognigiorno è fondamentale per costruire una speranza concreta di cura per tutte le persone che combattono contro una malattia genetica.
Lo slogan che accompagnerà la maratona tv di quest'anno sarà "La nostra maratona è #ognigiorno", ed anche nel 2014 racconteremo stralci di vita di una bambina affetta da sindrome di Williams.
Sabato 13 Dicembre 2014 alle ore 20,45 presso la Basilica di Santa Maria in Montesanto (Chiesa degli Artisti) in Piazza del Popolo, Roma si terrà il concerto di solidarietà a favore dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus. Introduce la serata l'attrice Daniela Poggi.
Ingresso libero fino ad esaurimento dei posti.
L'AISW Onlus pubblica le nuove lezioni multimediali sulla sindrome di Williams realizzate dal Prof. Bruno Dallapiccola e dal Dr. Stefano Vicari.
A loro va tutta la nostra gratitudine e la nostra riconoscenza per l'attenzione che continuano a rivolgere alla nostra Associazione e per l'impegno profuso alla promozione e divulgazione della conoscenza sulla Sindrome di Williams.
Lo scorso 8 novembre 2014 si è riunito a Roma il Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams.
Sono stati messi a fuoco alcuni punti essenziali in vista delle attività in programma per il prossimo anno.
Si svolgerà dal 1 al 2 Novembre 2014 a Firenze un week end interamente dedicato ai genitori con ragazzi affetti da Sindrome di Williams.
Questo il programma di massima (alcuni dettagli sono ancora da specificare):
VENERDI 31 Ottobre 2014:
Arrivo dei partecipanti la sera e sistemazione nelle camere.
La cena sarà a carico delle famiglie (sono stati chiesti preventivi nella struttura di accoglienza che saranno comunicati a chi deciderà di partecipare).
L'AISW Onlus invita tutte le famiglie dell'Associazione a rispondere ad un breve questionario online sulla Campagna per l'Accesso ai trattamenti.
I risultati del questionario, realizzato per conoscere le difficoltà di accesso ai trattamenti raccogliendo le esperienze dei malati, saranno analizzati da personale qualificato di EURORDIS e comunicati alle autorità sanitarie nazionali ed europee, con l'obiettivo di identificare soluzioni ai problemi di accesso alle cure.
I prossimi 24-25 e 26 ottobre 2014 si terrà il tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
Viene offerta la possibilità anche all’Associazione Italiana Sindrome di Williams di partecipare in maniera totalmente gratuita. I posti assegnati alla Delegazione di Roma dell’Ordine di Malta sono molto limitati, quindi sono disponibili solamente tre posti.
Il viaggio si svolgerà in pullman con partenza da Roma. I minorenni potranno avere un accompagnatore (per necessità organizzative dovrà essere dello stesso sesso), i maggiorenni viaggeranno da soli. Il principale criterio di selezione sarà, come sempre, quello di non aver mai partecipato al Pellegrinaggio a Loreto.
CHIUSE LE ADESIONI.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus, ha partecipato nei giorni scorsi al tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
2 ragazzi dell'Associazione e 1 volontario accompagnatore hanno aderito all'iniziativa.