L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus è lieta di proporre a 7 ragazzi Williams dai 16 ai 30 anni un progetto di autonomia sulla goletta Pandora. Il progetto si svolgerà dal 5 al 11 luglio 2015 con partenza e rientro da La Spezia e richiedeà un contributo alle famiglie pari a 150,00€ (viaggio per e da La Spezia escluso).
Anche quest'anno, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams ha partecipato al Pellegrinaggio a Lourdes organizzato dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 1 al 5 maggio 2015, i nostri ragazzi, provenienti da diverse parti d’Italia, ed accompagnati da un membro della famiglia, sono stati accolti dai volontari dell’Ordine ed insieme a loro hanno vissuto giornate di grande intensità e serenità, che solo un posto del genere può regalare.
Cari Soci,
l'Assemblea Nazionale dei Soci elettiva dello scorso 28 marzo 2015 ha visto una grande partecipazione da parte di tantissimi di Voi.
Per questo Vi ringrazio e auguro a tutti un triennio proficuo, soprattutto per i nostri ragazzi.
Colgo l'occasione per augurare a tutti Voi una Serena Pasqua.
Il Presidente
Leopoldo Torlonia
Il 28 Febbraio 2015 si celebra l'ottava Giornata delle Malattie Rare.
Lo slogan di quest’anno “Giorno per Giorno, Mano nella Mano” richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
Moltissimi gli eventi organizzati in tutta Italia ove l'Associazione Sindrome di Williams Onlus sarà presente per sensibilizzare ad affrontare le sfide quotidiane di Vivere con una malattia rara.
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Dal 9 all'11 Marzo 2015 presso il Palazzo dei Congressi di Riva del Garda si svolgerà la “VXIII convention scientifica di TELETHON", un evento che offre ai ricercatori un'occasione di verifica, confronto, scambio, ma anche l'opportunità per instaurare nuove collaborazioni e per progettare ricerca innovativa a livello internazionale.
All'interno della manifestazione, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus parteciperà nei giorni 9 e 10 Marzo al “IV Convegno dei Pazienti". Due giornate ricche di sessioni di presentazioni e dibattiti con i rappresentanti delle associazioni e momenti di incontro con i ricercatori.
Dal 10 al 14 febbraio 2015 si svolgerà la 10^ edizione di “SANREMO D.O.C. Musicadioriginecontrollata”.
Pur non essendo una gara canora, la manifestazione è una delle più importanti tra quelle collaterali al Festival di Sanremo. Presentato da Danilo Daita, il Festival sarà arricchito dalla partecipazione di numerosi artisti nazionali e da numerose esibizioni, incontri, programmi televisivi ed eventi speciali.
Torna il tradizionale appuntamento con il Pellegrinaggio a Lourdes offerto dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 1 al 5 maggio 2015 i nostri ragazzi Williams (dai più piccoli ai più grandi), con precedenza per chi non hanno mai partecipato ad un Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta, potranno vivere un'esperienza unica.
COMUNICATO STAMPA
A Roma un gruppo di ragazzi con sindrome di Williams fa il suo ingresso nel mondo del lavoro grazie al Protocollo d’Intesa Nazionale tra l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus con il Consorzio di cooperative sociali Sintesi onlus e I Girasoli onlus firmato nella capitale lo scorso 26 Marzo 2014.
Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è un supporto per il personale medico ed infermieristico, destinato a strutture sanitarie e di pronto soccorso.
L’iniziativa è del Gruppo Recordati, attraverso Orphan Europe, impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare.
Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), e sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia.
All'interno del Vademecum è contenuta anche la scheda per la Sindrome di Williams.
La quota associativa ordinaria dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus per l'anno 2015 è stata riconfermata in € 20,00 da versare entro il 31/03/2015 con le seguenti modalità.
