Il 29 Febbraio 2016 si celebrerà la IX Giornata delle Malattie Rare.
Il tema di quest'anno "la voce del paziente" riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
Lo slogan 2016 "unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare" si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l'impatto di queste patologie sulla vita delle persone.
Venerdì 20 Maggio 2016 sarà la prima giornata europea dedicata alla Sindrome di Williams.
Per celebrarla, la Federazione Europea delle Associazioni della Sindrome di Williams (FEWS) ha indetto un concorso fotografico, riservato a tutti i ragazzi Williams.
Il tema del concorso è la musica.
Al concorso possono partecipare solo i ragazzi Williams. Le foto dovranno ritrarre scene direttamente riconducibili al tema musicale (ad esempio, potrebbe essere una fotografia di un artista che amate, un gruppo di amici che suonano, una foto di uno strumento, il vostro locale preferito di musica dal vivo oppure una foto di persone che ballano e cantano).
Dal 9 al 13 febbraio 2016 si svolgerà l'11^ edizione di “SANREMO D.O.C. Musicadioriginecontrollata”.
Pur non essendo una gara canora, la manifestazione è una delle più importanti tra quelle collaterali al Festival di Sanremo. Presentato da Danilo Daita, il Festival sarà arricchito dalla partecipazione di numerosi artisti nazionali e da numerose esibizioni, incontri, programmi televisivi ed eventi speciali.
L’evento è aperto a cantanti solisti, gruppi musicali, ballerini, attori, comici diversamente abili e normodotati.
Tra questi, Sabato 13 febbraio alle ore 17.00 presso la Sala Pino Daniele del Palafiori di Sanremo ci sarà DIVERSA...MENTE, la terza edizione del Festival Nazionale per Artisti Diversamente Abili organizzato in collaborazione con A.I.S.W. Sicilia onlus. La serata sarà in diretta su Sky e in streaming.
4 i giovani artisti della nostra Associazione: Laura, Davide, Federica ed Elisabetta si esibiranno senza paura, senza vergogna ma....semplicemente....diversi. Per chi fosse interessato a partecipare e ad aggiungersi al gruppo, può prendere contatti, in tempi molto brevi, con la responsabile del progetto Laura Roccapalumba (393/1381850).
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus parteciperà al prossimo FEWS Camp che si terrà in Irlanda dal 3 al 10 luglio 2016.
Per ogni nazione potranno partecipare quattro ragazzi williams tra i 15 e i 30 anni e due accompagnatori. E’ preferibile la conoscenza della lingua inglese.
I costi, che non saranno coperti con i finanziamenti richiesti all’Unione Europea, saranno sostenuti dall’AISW.
Le adesioni dovranno pervenire entro il 20 dicembre prossimo con oggetto FEWS CAMP, ai seguenti indirizzi e-mail: segreteria@aisw.it e ffaniciotti@gmail.com.
"Poter avere una così bella canzone come Inno dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams mi rende orgoglioso di essserne il Presidente.
Ringrazio a nome di tutti Leo Marchi che l'ha scritta e arrangiata, il nostro Giuseppe Sblendorio che l'ha ispirata e suonata e Livia Fredella che l'ha cantata, arrivando a questo bellissimo risultato. Infine ringrazio Flavia Vezzani che ci ha donato il suo splendido disegno che rimarrà simbolo di questa canzone."
Si è svolta lo scorso 17 ottobre presso l'Aula Magna della Pontificia Università Lateranense di Roma la Conferenza Internazionale "Harmonize Williams Syndrome in Europe".
E' stata una giornata di studio, ricerca e aggiornamento sui risultati degli ultimi approfondimenti sulla Sindrome di Williams.
Alla conferenza hanno partecipato i più mportanti studiosi, ricercatori nazionali ed internazionali e anche i responsabili delle maggiori Associazioni europee.
"La conoscenza della sindrome è fondamentale affinché si possa dare ai nostri ragazzi e alle loro famiglie tutto l'aiuto necessario per affrontare la vita nel migliore dei modi. Molti di loro, grazie alla diagnosi precoce e a terapie sempre più mirate (obiettivi perseguiti dalla nostra associazione) riescono ad avere percorsi scolastici, di vita e di integrazione sempre più vicini ad una buona autonomia", dichiara il Presidente dell'Associazione Leopoldo Torlonia.
Per approfondimenti www.hwsie.aisw.it.
Cari Soci,
come preannunciato dal Vice Presidente Maurizio Granato nel corso dell’Incontro delle Famiglie a Tarquinia dello scorso 18 ottobre, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams aderisce al Progetto Nave Italia per l’anno 2016.
Sono aperte le candidature, che dovranno pervenire entro e non oltre il 20 novembre prossimo, per ragazzi/e di età compresa tra i 12 e i 30 anni con Sindrome di Williams, scrivendo all’indirizzo segreteria@aisw.it.
Nonostante il poco tempo dato, siamo davvero entusiasti della grande adesione da parte dei nostri ragazzi che hanno realizzato ed inviato i loro disegni per la copertina del CD del nuovo inno dell'Associazione. Tutti i partecipanti hanno reso questo concorso grande e meraviglioso.
Sabato 11 luglio, si è conclusa l'avventura dei marinai "Dagli occhi a stella e dal cuore buono".
Nei sette giorni di navigazione Bernardo, Davide, Eugenio, Federica, Francesca e Umberto si sono cimentati con l'arte marinaresca e con il mare, non sempre favorevole, che ha suscitato "gioie e dolori", come solo un elemento naturale sa fare.
Sotto la sapiente guida dell'equipaggio della Nave Pandora (Fanja, Luca, Gianluca detto "Lucone", Angelo e Gancio, il bellissimo cane di bordo) e la mente Marco, coadiuvato dai due
Con l'occasione ringraziamo anche l'Associazione "A MARE ST SRL" della Scuola di Vela Santa Teresa, che ha permesso ai nostri ragazzi di nuotare ed esplorare i fondali di La Spezia in assoluta sicurezza, lontano da barche e motoscafi.
In occasione della Conferenza Internazionale "Harmonize Williams Syndrome in Europe" l'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus organizzerà il giorno dopo, domenica 18 ottobre 2015, un incontro con le famiglie dell'Associazione presso il Parco Avventura Riva dei Tarquini a pochi chilometri da Tarquinia (VT).
Per maggiori dettagli su programma e per aderire alla giornata www.hwsie.aisw.t.