[Fonte: www.vanityfair.it​]
Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un progresso». Eleonora è nata con la sindrome di Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella».
 

Nella sede dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma di San Paolo è attivo da gennaio 2017 un Day Hospital multispecialistico dedicato ai bambini e ai ragazzi con la sindrome di Williams.

Il percorso dedicato ai piccoli e adolescenti affetti da questa malattia genetica rara prevede controlli di salute in due giorni a settimana, il mercoledì ed il giovedì.

La dottoressa Maria Cristina Digilio, referente del progetto spiega che

Questa sera l'Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus sarà presente nel parter del famoso festival della canzone italiana. I presentatori parleranno dell'Associazione durante la conferenza stampa di presentazione e, nei prossimi giorni, saremo ospiti nei programmi che andranno in onda dalla famosa località in concomitanza del concorso canoro. Continuate a seguirci per ulteriori dettagli.

Bellissimo articolo sul dopo di noi che del quotidiano Avvenire del 31 dicembre 2016 in cui c'è un intervista al nostro Presidente Leopoldo Torlonia e parlano della nostra associazione.
L'articolo è disponibile al seguente link.