Sabato 6 Ottobre 2012, presso la sala congressi dell'Hotel Monte Sarago di Ostuni si terrà il convegno medico scientifico "La Sindrome di Williams, una rarità da conoscere".
Il convegno, organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Puglia-Basilicata illustrerà cos'è la Sindrome di Williams, come riconoscerla, le terapie e l'integrazione sociale.
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Presso il Centro di accoglienza "E.Balducci"
Piazza della Chiesa, 1
33050 Zugliano
Pozzuolo del Friuli (Udine)
La sindrome di Williams-Beuren è una malattia genetica rara (frequenza circa 1:1520,000), caratterizzata da peculiari tratti somatici associati a problematiche cardiovascolari e inerenti allo sviluppo motori o, cognitivo e linguistico che evolvono negli anni e che condizionano l'intera vita del paziente,
Firenze, Aula Magna dell'Ospedale Meyer, sabato 12 maggio dalle ore 8.30 alle ore 17.30.
A cinquant'anni dalla definizione della Sindrome, ad opera parallela dei due medici Williams e Beuren, un convegno che faccia il punto sui progressi di conoscenza che nel frattempo sono stati compiuti.
Interverranno numerosi medici che nel corso di questi anni si sono occupati a vario titolo della Sindrome di Williams.
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Si è svolto il 24 settembre 2011 presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma il Convegno Nazionale dell'Associazione Sindrome di Williams sul tema de "I diritti esigibili".
Alla giornata di studio e dibattito hanno partecipato numerose personalità del mondo medico-scientifico e di quello legale sotto la direzione del Presidente dell'Associazione Leopoldo Torlonia.
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Sabato 29 Novembre 2008 si è svolto a Roma presso l'Ospedale San Giovanni Battista il convegno nazionale dal titolo: "La famiglia e la Sindrome di Williams".
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Venerdì 7 Novembre 2008 si è svolto a Foggia il Teatro del Fuoco la presentazione del libro di Margherita Bac: "Siamo solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali".
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Si è svolto il 17 Maggio 2008 a Pasian di Prato (Udine) il convegno regionale dell'Associazione Sindrome di Williams Triveneto dal titolo "Non siamo scatole vuote. I genitori di fronte alla vita affettiva e sessuale dei figli disabili".
L’obiettivo dell'incontro è stato quello di riconoscere gli intrecci tra sessualità, affettività e altri aspetti della relazione di coppia e del rapporto genitori-figli in modo da avere una maggiore disponibilità a pensare alla propria esperienza, separandola da ciò che il figlio/a disabile può vivere, desiderare, realizzare della propria esperienza.
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La Sindrome di Williams è una malattia rara causata dalla microdelezione del gene del cromosoma 7, che comporta la perdita dell’elastina, proteina presente in vari tessuti del corpo.
Il quadro clinico determina problemi cardiaci, vascolari, renali, urinari, invecchiamento precoce e iperacusia, a cui si aggiungono, ipotonia, difficoltà nella coordinazione motoria, deficit visuospaziali e ritardo cognitivo.
Non esiste una cura, utile è la diagnosi precoce per aiutarli.
Lo sport per loro è una strategia importante e utile per migliorare la qualità della loro vita e le loro capacità.
Potenziando l’attività sportiva, li aiutiamo a superare i loro deficit, a rafforzare la loro autostima e vinciamo così le loro ansie e paure quotidiane.
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Compie dieci anni l'Associazione Italiana Sindrome di Williams, la malattia genetica più nota come la sindrome dei bimbi con gli occhi a stella, e ripercorre il suo viaggio nel corso di un convegno internazionale che si svolgerà dal 27 al 28 Ottobre 2006 in un padiglione dell'ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine di Malta in via Luigi Ercole Morselli 13, a Roma.
Sede del convegno
19 Novembre: Sala della Protomoteca, Campidoglio
Piazza del Campidoglio 1 - Roma
20 Novembre: Sala dei Convegni, IRCCS Santa Lucia
Via Ardeatina 306 - Roma
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