Si è svolto il 20 Settembre 2008 a Perugia, presso Sala Consigliare della Provincia di Perugia, il "SIMPOSIO MEDICO SCIENTIFICO FORMATIVO a carattere INTERREGIONALE sulle problematiche riabilitative per soggetti con SINDROME di WILLIAMS".
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Si è svolto il 17 Maggio 2008 a Pasian di Prato (Udine) il convegno regionale dell'Associazione Sindrome di Williams Triveneto dal titolo "Non siamo scatole vuote. I genitori di fronte alla vita affettiva e sessuale dei figli disabili".
L’obiettivo dell'incontro è stato quello di riconoscere gli intrecci tra sessualità, affettività e altri aspetti della relazione di coppia e del rapporto genitori-figli in modo da avere una maggiore disponibilità a pensare alla propria esperienza, separandola da ciò che il figlio/a disabile può vivere, desiderare, realizzare della propria esperienza.
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Sabato 29 Marzo 2008 si è svolto presso la Sala Consiliare a San Marco Evangelista (CE) il convegno dal titolo: "Aspetti clinici della Sindrome di Williams".
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La Sindrome di Williams è una malattia rara causata dalla microdelezione del gene del cromosoma 7, che comporta la perdita dell’elastina, proteina presente in vari tessuti del corpo.
Il quadro clinico determina problemi cardiaci, vascolari, renali, urinari, invecchiamento precoce e iperacusia, a cui si aggiungono, ipotonia, difficoltà nella coordinazione motoria, deficit visuospaziali e ritardo cognitivo.
Non esiste una cura, utile è la diagnosi precoce per aiutarli.
Lo sport per loro è una strategia importante e utile per migliorare la qualità della loro vita e le loro capacità.
Potenziando l’attività sportiva, li aiutiamo a superare i loro deficit, a rafforzare la loro autostima e vinciamo così le loro ansie e paure quotidiane.
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Compie dieci anni l'Associazione Italiana Sindrome di Williams, la malattia genetica più nota come la sindrome dei bimbi con gli occhi a stella, e ripercorre il suo viaggio nel corso di un convegno internazionale che si svolgerà dal 27 al 28 Ottobre 2006 in un padiglione dell'ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine di Malta in via Luigi Ercole Morselli 13, a Roma.
Nata nel 1996, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams ha lo scopo di aiutare le famiglie, fornendo una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali connessi alla patologia.
L'associazione, che ha sede a Roma, si propone di promuovere la ricerca scientifica e la diffusione delle conoscenze sulla malattia, favorendo una migliore accettazione e integrazione dei pazienti nella famiglia, nella scuola e nella società.
Allo scopo di costituire in Puglia una sede regionale l'associazione ha promosso, con la collaborazione del Ce.Se.Vo.Ca., la realizzazione di un convegno che si terrà il prossimo 26 novembre 2005 alle ore 09.00 a Foggia presso la sede della Fondazione Banca del Monte in Via Arpi.
Sede del convegno
19 Novembre: Sala della Protomoteca, Campidoglio
Piazza del Campidoglio 1 - Roma
20 Novembre: Sala dei Convegni, IRCCS Santa Lucia
Via Ardeatina 306 - Roma
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Si è tenuto sabato 22 maggio 2004 il Seminario Nazionale sui bambini affetti da Sindrome di Williams organizzato dall'AISW Sezione Veneto e patrocinato dall'Università di Verona e dall'Assessorato ai Servizi Sociali del Comune. Il seminario è stato ospitato dall'istituto Don Calabria, Centro Medico sociale "C. Santi".
Venerdi 20 e Sabato 21 febbraio 2004 si è svolto a Palazzo delle Aquile a Palermo il seminario nazionale "I bambini con sindrome di Williams" con il patrocinio della Presidenza del Consiglio del Comune di Palermo.
Il seminario ha raccolto quasi tutte le famiglie Williams siciliane, ed ha visto la partecipazione di numerosi esperti che operano sul territorio siciliano. I lavori sono stati aperti il venerdì da un intervento del Prof. Dallapiccola, tra gli illustri Prof. presenti, ha relazionato anche il Dott. Frisone dell'Università di Fisica Nucleare di Catania che ha parlato della malattia cromosomica dal punto di vista della Fisica Moderna.
Il Dott. Fulvio Frisone è spastico dalla nascita ha dedicato la sua vita agli studi sulla fisica nucleare, è stato coinvolto da Lauretta a fare una ricerca sulla Sindrome e sta mettendo a punto una tecnica riabilitativa che presenterà al prossimo seminario.
Si terrà sabato 4 Ottobre 2003, presso il salone Convegni del Castello Federiciano a Lagopesole, un convegno informativo sulla Sindrome di Williams, conosciuta anche come sindrome della ipercalcemia idiopatica.
Docenti universitari, medici, psicologici e psicoterapeuti porteranno il proprio contributo per meglio far conoscere le cause all'origine di questa malattia che colpisce, in Italia, un neonato ogni 20.000, ma soprattutto per diffondere una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla sindrome.