Si svolgerà dal 1 al 2 Novembre 2014 a Firenze un week end interamente dedicato ai genitori con ragazzi affetti da Sindrome di Williams.
Questo il programma di massima (alcuni dettagli sono ancora da specificare):
VENERDI 31 Ottobre 2014:
Arrivo dei partecipanti la sera e sistemazione nelle camere.
La cena sarà a carico delle famiglie (sono stati chiesti preventivi nella struttura di accoglienza che saranno comunicati a chi deciderà di partecipare).
L'AISW Onlus invita tutte le famiglie dell'Associazione a rispondere ad un breve questionario online sulla Campagna per l'Accesso ai trattamenti.
I risultati del questionario, realizzato per conoscere le difficoltà di accesso ai trattamenti raccogliendo le esperienze dei malati, saranno analizzati da personale qualificato di EURORDIS e comunicati alle autorità sanitarie nazionali ed europee, con l'obiettivo di identificare soluzioni ai problemi di accesso alle cure.
I prossimi 24-25 e 26 ottobre 2014 si terrà il tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
Viene offerta la possibilità anche all’Associazione Italiana Sindrome di Williams di partecipare in maniera totalmente gratuita. I posti assegnati alla Delegazione di Roma dell’Ordine di Malta sono molto limitati, quindi sono disponibili solamente tre posti.
Il viaggio si svolgerà in pullman con partenza da Roma. I minorenni potranno avere un accompagnatore (per necessità organizzative dovrà essere dello stesso sesso), i maggiorenni viaggeranno da soli. Il principale criterio di selezione sarà, come sempre, quello di non aver mai partecipato al Pellegrinaggio a Loreto.
CHIUSE LE ADESIONI.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus, ha partecipato nei giorni scorsi al tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
2 ragazzi dell'Associazione e 1 volontario accompagnatore hanno aderito all'iniziativa.
I prossimi 24-25 e 26 ottobre 2014 si terrà il tradizionale Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta a Loreto.
Per l'occasione si è liberato un posto, ma potrà partecipare una persona che abbia le stesse caratteristiche di chi ha rinunciato: ossia deve essere maschio, maggiorenne e deve partecipare senza accompagnatore.
Vi preghiamo di comunicare l'adesione entro e non oltre mercoledì 1 ottobre alla segreteria dell'AISW Nazionale chiamando al numero 06 65596357.
Il viaggio si svolgerà in pullman con partenza da Roma.
Special Olympics è il più diffuso programma di attività sportive per persone con disabilità intellettive nel mondo. Fondato da Eunice Kennedy, sorella di JFK, nel 1968, il movimento è ufficialmente riconosciuto dal Comitato Olimpico Internazionale.
Obiettivo della manifestazione, che coinvolge oggi 170 paesi, è favorire, attraverso lo sport, la crescita personale, l’autonomia e la piena integrazione sociale delle persone con disabilità intellettiva.
Venezia ospiterà i XXX Giochi Nazionali Estivi dal 26 al 30 maggio 2014.
Tra i circa 1.200 atleti ci saranno anche loro, Davide ed Eugenio, per riaffermare il valore della diversità e per promuovere un differente approccio alla disabilità intellettiva, quale risorsa e forza per una società realmente inclusiva. Forza "CAMPIONI".
L'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus arriva su Youtube con un canale ufficiale per promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Williams ed essere più vicino alle famiglie: https://www.youtube.com/channel/UCnEp4MpqvkDHmqoYBlJFTMg
Il canale ospita già più di una ventina di video tra i quali:
Anche quest'anno, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams ha partecipato al Pellegrinaggio a Lourdes organizzato dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 2 al 6 maggio 2014, i nostri ragazzi, provenienti da diverse parti d’Italia, ed accompagnati da un membro della famiglia, sono stati accolti dai volontari dell’Ordine ed insieme a loro hanno vissuto giornate di grande intensità e serenità, che solo un posto del genere può regalare.
Il giorno sabato 17 maggio 2014, alle ore 9:00 in prima convocazione e alle ore 10:30 in seconda convocazione a Milano presso l'Auditorium dell'Istituto Don Calabria (attualmente Istituto Don Gnocchi ) - Centro " Peppino Vismara" Milano - Via Dei Missaglia 117, si svolgerà l'Assemblea Ordinaria dei Soci dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus con il seguente Ordine del Giorno:
- Comunicazioni del Presidente;
- Approvazione del bilancio consuntivo per l'esercizio 2013;
- Manifestazioni Regionali e Nazionali;
- Varie ed eventuali.
A disposizione la copia della convocazione e della delega.
L’Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus, dal 3 al 10 agosto 2014, aderirà all’ormai tradizionale Campo Musicale organizzato dalla WSAI (Associazione Sindrome di Williams Irlandese).