Torna il tradizionale appuntamento con il Pellegrinaggio a Lourdes offerto dalla Delegazione di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta.
Dal 1 al 5 maggio 2015 i nostri ragazzi Williams (dai più piccoli ai più grandi), con precedenza per chi non hanno mai partecipato ad un Pellegrinaggio dell’Ordine di Malta, potranno vivere un'esperienza unica.
COMUNICATO STAMPA
A Roma un gruppo di ragazzi con sindrome di Williams fa il suo ingresso nel mondo del lavoro grazie al Protocollo d’Intesa Nazionale tra l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus con il Consorzio di cooperative sociali Sintesi onlus e I Girasoli onlus firmato nella capitale lo scorso 26 Marzo 2014.
Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è un supporto per il personale medico ed infermieristico, destinato a strutture sanitarie e di pronto soccorso.
L’iniziativa è del Gruppo Recordati, attraverso Orphan Europe, impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare.
Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), e sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia.
All'interno del Vademecum è contenuta anche la scheda per la Sindrome di Williams.
La quota associativa ordinaria dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus per l'anno 2015 è stata riconfermata in € 20,00 da versare entro il 31/03/2015 con le seguenti modalità.
Sabato 3 Gennaio 2015 alle ore 20,45 presso il Santuario di Monte Berico di Vicenza si terrà il concerto di solidarietà a favore dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus.
Ingresso libero fino ad esaurimento dei posti.
L’ A.I.S.W. Sicilia onlus in collaborazione con “SANREMO DOC Musicadioriginecontrollata” del Dott. Danilo Daita, casa di produzione di Chieti, già Autore di importanti Manifestazioni Canore e Musicali, sta svolgendo la selezione per aspiranti Artisti Musicali con la particolare attenzione rivolta ai nostri ragazzi Williams.
L’ A.I.S.W. Sicilia onlus è in cerca di voci e in particolare di protagonisti disponibili a mettersi in gioco (cantanti,o ragazzi/e che suonano degli strumenti o gruppi musicali).
Dall'8 al 14 dicembre 2014 andrà in tv la 25° maratona Telethon per ricordare a tutti che #ognigiorno è fondamentale per costruire una speranza concreta di cura per tutte le persone che combattono contro una malattia genetica.
Lo slogan che accompagnerà la maratona tv di quest'anno sarà "La nostra maratona è #ognigiorno", ed anche nel 2014 racconteremo stralci di vita di una bambina affetta da sindrome di Williams.
Sabato 13 Dicembre 2014 alle ore 20,45 presso la Basilica di Santa Maria in Montesanto (Chiesa degli Artisti) in Piazza del Popolo, Roma si terrà il concerto di solidarietà a favore dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus. Introduce la serata l'attrice Daniela Poggi.
Ingresso libero fino ad esaurimento dei posti.
L'AISW Onlus pubblica le nuove lezioni multimediali sulla sindrome di Williams realizzate dal Prof. Bruno Dallapiccola e dal Dr. Stefano Vicari.
A loro va tutta la nostra gratitudine e la nostra riconoscenza per l'attenzione che continuano a rivolgere alla nostra Associazione e per l'impegno profuso alla promozione e divulgazione della conoscenza sulla Sindrome di Williams.
Lo scorso 8 novembre 2014 si è riunito a Roma il Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams.
Sono stati messi a fuoco alcuni punti essenziali in vista delle attività in programma per il prossimo anno.