2013
INDAGINE CONOSCITIVA SULLE ATTIVITA' DI TELEMEDICINA NEI PAZIENTI CON SINDROME DI WILLIAMS
[Iniziativa dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma]
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la nostra Associazione AISW Onlus, sta svolgendo uno studio con il quale vuole esplorare la possibilità di offrire servizi di telemedicina alle famiglie dei pazienti con sindrome di Williams, che si trovano spesso a dover gestire numerosi dati che devono essere riferiti al medico, e diversi appuntamenti per visite di controllo.
Lo studio ha l'obiettivo di sviluppare un semplice sistema basato su internet, telefono, cellulare e smartTV che alleggerisca e abbrevi queste attività mediche, che richiedono spesso tempo ed energia, misurando alcuni parametri e fornendo indicazioni direttamente a domicilio del paziente.
Per eseguire questa operazione è indispensabile che le famiglie direttamente interessate esprimano la propria opinione allo scopo di indirizzare il progetto verso le procedure più utili per loro.
Vi chiediamo quindi di rispondere ad un semplice questionario che richiede circa 5 minuti per essere completato.
Per procedere nella compilazione del questionario abbiamo bisogno della vostra approvazione per il trattamento dei dati contenuti come previsto dalla normativa vigente. Il questionario non contiene tuttavia dati sensibili, è esclusivamente dedicato allo studio delle opinioni delle famiglie sulla telemedicina, i dati che verranno registrati saranno del tutto anonimi e non ci sarà alcun modo per risalire all'identità di chi ha compilato il questionario. I dati raccolti serviranno per costruire un prototipo di una piattaforma per il telemonitoraggio e la telemedicina alle famiglie con pazienti con sindrome di Williams. Questa attività è naturalmente il primo passo verso l'offerta di un servizio di assistenza migliore alle nostre famiglie.
Per rispondere al questionario è sufficiente collegarsi al sito Internet: http://www.surveymonkey.com/s/sindromewilliams
2012
INDAGINE SULL'USO DI INTERNET NELLE FAMIGLIE E PAZIENTI DI MALATTIE RARE
[Iniziativa dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme ad UNIAMO FIMR Onlus]
L'AISW Onlus ha aderito e partecipato allo studio/indagine avviato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus, per valutare l’utilizzo di Internet da parte delle famiglie di persone affette da malattie rare.
Scopo dello studio è descrivere le modalità d’uso di Internet da parte delle famiglie e dei pazienti con malattie rare e mettere in evidenza le possibilità di migliorare le informazioni richieste dagli utenti.
In particolare si è voluto valutare le strategie di comunicazione e di informazione relative alle malattie rare di interesse per le famiglie attraverso Internet. Attraverso il web, infatti, potrebbero essere trasmesse informazioni tra il centro di riferimento e le famiglie (informazioni cliniche, esami di laboratorio, appuntamenti, etc.) e informazioni più generali che riguardano le singole malattie.
Un ulteriore argomento di interesse ha riguardato la partecipazione delle famiglie ai social network che potrebbe rappresentare un ulteriore strumento per migliorare la circolazione delle informazioni e delle novità scientifiche.
Le informazioni raccolte, sono state utili per programmare iniziative informative per questo “raro pubblico” e per migliorare l’interazione tra le strutture sanitarie e le famiglie. Intendiamo infatti pubblicarne i risultati su una rivista scientifica in modo che essi possano essere utilizzati da qualunque struttura sanitaria interessata. Inoltre un report completo dei risultati le verrà inviato non appena conclusa l’analisi dei dati.
L’indagine ha previsto un questionario rivolto ai genitori dei pazienti e un’altra versione indirizzata alle persone affette da malattie rare.
La compilazione è avvenuta semplicemente attraverso Internet.
Per approfondimenti: Risultati ed analisi del questionario.pdf
DIASPRO ROSSO
[Iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali,legge 383/2000 art.12 lettera f) annualità 2010]
L’AISW Onlus ha partecipato e collaborato all'indagine Diaspro Rosso, finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con la legge 338/2000 art. 12 lettera f.
Cosa comporta e quanto costa oggi un malato raro alle famiglie?
E’ questa la domanda da cui parte l’indagine Diaspro Rosso realizzata da Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, volta non solo a rilevare i problemi esistenti ma anche a cercare delle indicazioni utili per proporre soluzioni.
Questo enorme lavoro è stato possibile anche grazie all’aiuto di tanti partner istituzionali,come il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, e moltissime Associazioni di malati Rari sparsi su tutto il territorio nazionale.
Quello che emerge chiaramente dal rapporto è che se già avere in casa un malato raro può comportare dei problemi economici forti per la famiglia, sia per l’aumento della spesa sia per la frequente perdita di capacità lavorativa o addirittura dell’uscita di un componente dal mercato del lavoro, per chi vive al sud il problema sembra essere ancora più drammatico, con seri problemi a far durare le risorse economiche fino alla fine del mese.
Quando si parla di disagio però bisogna fare attenzione a non pensare solo a quello economico, se pure molto rilevante, ma anche a quello sociale: all’aumentare della gravità del malato aumenta l’isolamento sociale e la fragilità della famiglia.
In conclusione l’assistenza a un malato raro, che include anche riabilitazione, protesi/ausili, controlli, visite specialistiche, incide pesantemente sul bilancio familiare: la spesa media annua è di circa € 3.350 che possono arrivare a € 6.850 nei casi più gravi.
Per approfondimenti: Rapporto Diaspro Rosso.pdf